En las enfermedades poco frecuentes las Asociaciones de Pacientes juegan un papel muy importante para el accionar a favor de los pacientes. En este caso transcribimos algunos conceptos de la Asociación APEBI (Asociación Civil para Espina Bífida e Hidrocefalia)
► Espina Bífida
♦ Defecto de la médula espinal a consecuencia del cierre anormal de los pliegues neurales, en el curso de la tercera y cuarta semana de gestación.
♦ Las vértebras quedan abiertas en su región posterior, pudiendo permitir o no la salida de las meninges, la médula, y en los casos más graves, parte del encéfalo.
♦ Cuando sólo quedan abiertas las vértebras, hablamos de ESPINA BIFIDA OCULTA, sin consecuencias graves en la salud.
♦ Cuando por la falla de cierre salen las cubiertas medulares, llamadas meninges, la patología se llama MENINGOCELE, provocando un daño neurológico de características leves.
♦ Cuando la falla del cierre es grave, salen las meninges, la médula espinal y los paquetes nerviosos, al que llamamos MIELO-MENINGO- CELE provocando grave deterioro neurológico.
CAUSAS
♦♦ LA FALLA DEL CIERRE DEL TUBO NEURAL SE DA ENTRE LA 3º Y 4º SEMANA DE GESTACION (7 A 15 días de atraso menstrual de la mujer, cuando en general podemos no conocer aún el estado de embarazo).
♦♦ ESTA HABITUALMENTE ASOCIADA A UN DEFICIT DE ACIDO FOLICO EN LA MADRE, al que contribuyen la toma de ciertos medicamentos, como por ej. Antiepilépticos.
♦♦ EXISTEN FACTORES PREDISPONENTES DE TIPO GENETICO, que hacen que la patología sea más frecuente en familiares de personas que padecen la patología.
► SINTOMAS DE LA ENFERMEDAD:
♦ LA LESION MEDULAR PROVOCA:
1 ◘ Déficit sensitivo:
• Falta de sensibilidad táctil, al dolor, al calor, al llenado vesical o rectal, en la zona genital, etc.
2 ◘ Déficit motor:
• Parálisis o falta de fuerza muscular por debajo de la lesión (músculo esquelético voluntario)
• Falta de fuerza de los esfínteres vesical y rectal, y de la motilidad visceral (músculos viscerales involuntarios)
♦ CONSECUENCIAS
• Trastornos en la postura y en la marcha
• Necesidad de usar bastones, trípodes o silla de ruedas
• Dificultades en la práctica de deportes, integración escolar, viajes en transporte público, etc.
• Falta de control de esfínteres y de adecuado vaciado de la vejiga (necesidad de pañales, infecciones urinarias, etc.)
• Trastornos en la esfera sexual-genital
• Quemaduras e infecciones (falta de sensibilidad)
• Escaras de piel en regiones de apoyo (agravadas por falta de sensibilidad y motricidad)
• y la consecuencia más grave: La MARGINACION SOCIAL
•• Todo ello trae como consecuencia:
• Un sentimiento de minusvalía que agrava los síntomas.
• Tendencia al abandono, aún de funciones orgánicas e intelectuales que no están dañadas o podrían estimularse.
• Sentimiento de marginación social: dificultades de integración escolar, en la realización de deportes, actividades recreativas y culturales, para viajar en transporte público, etc.
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► APEBI
◘ Asociación Civil para Espina Bífida e Hidrocefalia
• http://www.apebi.org.ar/
► INFO APEBI
◘ Información sobre la Asociación Civil para Espina Bífida e Hidrocefalia
• http://www.infoapebi.com.ar/
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► ¿Qué es APEBI?
♦ APEBI es una Asociación Civil Sin Fines de Lucro, creada en 1975 y dedicada al desarrollo de programas Preventivos, Asistenciales, Recreativos, Deportivos, de Resocialización y Rehabilitación, para personas que padecen Mielomeningocele y otras patologías neurológicas.
♦ Sus programas los hacen extensivos a los grupos familiares de las personas que padecen dichas patologías, al marco social, laboral y educativo en el que se desempeñan, y en general, a toda la población que en mayor o en menor medida toma conciencia acerca de la fragilidad que nuestra condición humana nos impone.
♦ Como una de las entidades pioneras en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, estan en permanente contacto con otras asociaciones con fines similares, colaborando en la constante creación de espacios de intercambio, discusión, promulgación de leyes, establecimiento de planes preventivos, y en general, de toda acción tendiente a la equiparación de oportunidades.
♦ A través de sus Filiales y Delegaciones en el país y como miembro de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia (IF Global) con sede en Bélgica, conforman una RED, que hace de APEBI una institución referente en el área de discapacidad.
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COMO OBTENER EL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD:
♦ SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACIÓN (DATOS SOBRE EL TRAMITE C.U.D.)
♦ TRÁMITES PARA LA OBTENCIÓN DEL CERTIFICADO
♦ OBTENCIÓN DEL CERTIFICADO ÚNICO DE DISCAPACIDAD (CUD) EN TODO EL TERRITORIO NACIONAL
♦ DONDE TRAMITAR EL CERTIFICADO UNICO DE DISCAPACIDAD
♦ QUE ES EL TRAMITE, PARA QUE SIRVE
♦ GUIA DE TRAMITE PARA EL CERTIFICADO UNIDO DE DISCAPACIDAD EN BUENOS AIRES
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► LEYES NACIONALES DE PROTECCIÓN INTEGRAL - DISCAPACIDAD - ARGENTINA
♦ Ley N. 24.314
SISTEMA DE PROTECCION INTEGRAL DE LOS DISCAPACITADOS
Accesibilidad de personas con movilidad reducida. Modificación de la Ley N° 22.431.
Sancionada: Marzo 15 de 1994.
Promulgada de hecho: Abril 8 de 1994.
♦ Ley 24.901
SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS EN HABILITACION Y REHABILITACION INTEGRAL A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Objetivo. Ambito de aplicación. Población beneficiaria. Prestaciones básicas. Servicios específicos. Sistemas alternativos al grupo familiar. Prestaciones complementarias.
Sancionada: Noviembre 5 de 1997.
Promulgada de Hecho: Diciembre 2 de 1997.
♦ Ley 25.689
SISTEMA DE PROTECCION INTEGRAL DE LOS DISCAPACITADOS
Modificación de la Ley N° 22.431, en relación con el porcentaje de ocupación de personas con discapacidad por parte del Estado Nacional, sus organismos descentralizados o autárquicos, los entes públicos no estatales, las empresas del Estado y las empresas privadas concesionarias de servicios públicos.
Sancionada: Noviembre 28 de 2002.
Promulgada de Hecho: Enero 2 de 2003.
♦ Ley 25.504
SISTEMA DE PROTECCION INTEGRAL DE LOS DISCAPACITADOS
Modificación de la Ley Nº 22.431. Establécese que el Ministerio de Salud de la Nación expedirá el Certificado Unico de Discapacidad. Alcances de los certificados emitidos por las provincias adheridas a la Ley Nº 24.901.
Sancionada: Noviembre 14 de 2001.
Promulgada de Hecho: Diciembre 12 de 2001.
♦ Ley 25.635
SISTEMA DE PROTECCIÓN INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Modificación de la Ley Nº 22.431 con las reformas introducidas por la Ley N° 24.314.
Sancionada: Agosto 1 de 2002.
Promulgada de Hecho: Agosto 26 de 2002.
♦ Ley 26.378
Apruébase la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo, aprobados mediante resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas del 13 de diciembre de 2006.
Sancionada: Mayo 21 de 2008
Promulgada: Junio 6 de 2008
♦ Ley 25.280
Apruébase una Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, suscripta en Guatemala.
Sancionada: Julio 6 de 2000.
Promulgada de Hecho: Julio 31 de 2000.
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♦ Tucuman 843, Piso 5º, Of. “I”, C.A.B.A. (Argentina)
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